Les enjeux de la data au service du Handicap : retour sur les tables rondes de Canopée

Lors de la première table ronde, les intervenants Bastien Le Hyaric, François Le Brun et Philippe Gérard Dematons ont souligné le rôle essentiel des données dans le secteur médico-social. Le Dossier Usager Informatisé (DUI) a été présenté comme un outil central pour structurer et centraliser les informations des usagers. Grâce à des solutions comme les tableaux de bord, les établissements médico-sociaux peuvent visualiser en temps réel des indicateurs clés, ce qui améliore l’accompagnement des usagers tout en renforçant la collaboration entre les équipes. Ces outils permettent de prendre des décisions éclairées, basées sur des données fiables et actualisées.

Cependant, depuis l’entrée en vigueur du RGPD en 2018, la collecte et la gestion des données sont devenues plus complexes. Les établissements sociaux et médico-sociaux rencontrent souvent des problèmes de qualité et de fiabilité des informations dans les DUI, malgré la volonté des équipes de maintenir ces données à jour. Le DUI doit être animé par les métiers pour garantir son efficacité, car il ne s’agit pas simplement d’un outil technique, mais d’un véritable levier de gestion. L’agrégation des données dans le DUI nécessite un engagement constant et un accompagnement adapté, en particulier pour les établissements confrontés à des défis numériques.

En 2024, l’interopérabilité des outils devient essentielle pour éviter la saisie répétée des données et les tâches chronophages. Cela permettra de gagner en efficacité et d’améliorer la qualité de la gestion des données, tout en facilitant la prise de décision à partir de données fiables et actualisées.

L’éthique dans la gestion des données est essentielle pour maintenir la confiance des usagers. En 2022, près de 60 % des problèmes signalés concernaient des failles dans la sécurité ou la confidentialité des données. Cela montre qu’il est crucial de gérer les données sensibles avec soin et transparence.

Respecter l’éthique signifie :

• Être transparent sur l’utilisation des données,
• Protéger leur confidentialité,
• Intégrer la sécurité dès la conception des projets numériques (Privacy by Design).

Privacy by Design consiste à prévoir la sécurité des données dès le début des projets, pour réduire les risques et respecter les droits des personnes. Les usagers doivent savoir clairement comment leurs données sont utilisées et pouvoir retirer leur consentement à tout moment. Des outils comme les portails de self-data leur permettent aussi de gérer directement leurs informations, renforçant leur contrôle et leur autonomie.

L’éthique dépasse les lois en vigueur. Elle demande une réflexion collective pour mettre les usagers au cœur des décisions. En impliquant les équipes dans cette démarche, on peut trouver des solutions qui protègent les droits des personnes tout en répondant aux besoins des organisations.

Les tables rondes ont souligné les défis de la gestion des données, tout en mettant en avant les opportunités qu’elles offrent pour améliorer l’accompagnement des personnes. Maximilien, a insisté sur l’importance d’une transformation fondée sur l’éthique, la collaboration et une approche centrée sur les besoins des usagers. En combinant sensibilisation, innovations technologiques et soutien aux équipes, le secteur médico-social peut réussir pleinement sa transition numérique.